Tirsdag var jeg i
Tivoli med ungerne og min ”reservebedstemor”. Vi hentede den store fra skole kl. 13, og så tog vi toget til København.
Jeg havde aldrig før været i Tivoli i december, og haven var rigtignok virkelig flot med alle lysene.
Til gengæld var ungerne (især den store) fuldstændig balstyriske, og det var et helvede at holde styr på dem (specielt efter mørkets frembrud!). Togturen hjem var et mareridt, for begge børnene var totalt overgearede, overtrætte og rent ud sagt øretæveindbydende! Især den store opførte sig som om han havde DAMP i tredie grad! Det var enormt pinligt! Det blev ikke helt den hyggelige Tivolitur jeg havde håbet på.
Nå, men det er overstået, og næste gang jeg skal i Tivoli i december skal det enten være om 4-5 år, når børnene er blevet civiliserede (naivt håbefuld!), eller også skal det være UDEN børn!
Onsdag var min herboende veninde (hende lægen med de fire børn) og jeg på julegave-shopping-raid!
Jeg kørte over til hende, og efter at have gået en tur med deres hund, gik vi ned i byen. De bor tæt på centrum, så vi var heldigvis fri for at skulle ta’ bilen, det er fuldstændig umuligt at få parkeringsplads i denne juletid!
Jeg fik klaret alle mine julegaver (næsten), og hun fik klaret nogle af sine.
Vi skal begge to arbejde juleaften. Begge frivilligt. Begge har vi et noget anstrengt forhold til julen.
Efter gaveindkøbene spiste vi frokost på en café og sad og sludrede. Bagefter hentede jeg børnene.
Inden jeg hentede den store kørte den lille og jeg i Kvickly. Mens jeg stod og studerede datoerne på pakkerne med medisterpølse, pegede ungen på pølsen og råbte så alle kunne høre det: ”Det er fars tissemand!” Jeg skyndte mig at smide pølsen ned i kurven, gik videre og lod som om det ikke var mit barn..!
Jeg var (igen) kommet for sent i seng, så da telefonen ringede torsdag morgen klokken 5.30 (en time før jeg skulle op) var jeg IKKE tilfreds!
Det viste sig at det var ”reservebedstemoren” der ville høre om jeg ville købe nogle bestemte brændte mandler, når jeg alligevel skulle til København.
Jeg var MEGET kort for hovedet, og meddelte hende at jeg ikke skulle på Strøgtur men på sygebesøg på Rigshospitalet!
Bagefter lå jeg og skumlede i sengen, alt for irriteret til at kunne falde i søvn igen. Hvad fanden var det for et tidspunkt at ringe på?! Og så angående sådan noget totalt ligegyldigt som indkøb af brændte mandler?! Hvad bildte hun sig ind?! Var hun blevet vanvittig?!
Og hvorfor larmede underboen sådan?! Og nu vågnede den lille også! Og nu kom den store ind: ”Mor, skal vi ikke snart op?”
En fæl mistanke meldte sig, vækkeuret viste stadig 5.30! Jeg sprang op og løb ind i stuen. Uret viste 8.10 !!!
Shit! Gang i morgenmad! Gang i madpakker! Shit, shit! Ringede til “reservebedsten” og undskyldte at jeg havde lydt så sur.
Jeg prioriterede den lille først, for han skulle i teatret med børnehaven, de skulle gå klokken 9. Præcis klokken 9 afleverede jeg ham i børnehaven. Da vi ankom til den stores indskoling, var der helt mennesketomt. Vi gik over på kontoret, og sekretæren fortalte at alle børnene var til julespil i gymnastiksalen! Hm! Jeg fik listet drengen ind i salen til de andre, og kørte hjem i bad.
Var først inde på Rigshospitalet klokken 11.20.
Jeg skulle jo selvfølgelig besøge mine venner og deres 5-årige pige med
Pompes Disease.
Hun har jo i den sidste måned været ude af respirator, og været indlagt på børneafdelingen. Forældrene bor i
McDonalds Huset, der er en slags ”patienthotel” for familier med alvorligt syge børn. McDonalds har doneret selve huset, og en række andre sponsorer har doneret møbler, legetøj, rengøring, drift m.m. Og jeg må sige jeg er imponeret! Meget smukke og behagelige rammer for famlier i en svær situation. Et skønt legerum med masser af plads og legetøj. I det hele taget var der masser af plads! Og dejlige møbler!
Min veninde var taget hjem til Lolland for at være sammen med de to andre børn. (Forældrene skiftes p.t. til at være hjemme, og når det er påkrævet at de begge skal være til stede på RH, f.eks. i forbindelse med at der lægges behandlingsplaner, afholdes møde m.m., så overtager gode venner på Lolland de to brødre).
Der er desværre sket det, at et af de børn i dén familie hvor drengene bliver passet har fået skoldkopper. Og mine venners 6-årige søn har ikke hafte skoldkopper. Det betyder at han ikke må komme i nærheden af sin lillesøster (og børneafdelingen) i et par uger. Så familien kan ikke holde jul sammen! Mine venner skal være på RH med datteren. De andre børn skal holde jul hos bedsteforædrene. Det er næsten ikke til at bære. De søskende er blevet svigtet nok, og nu bliver de gudhjælpemig også forvist i julen! Men der er jo ikke noget at gøre ved det.
Så det var kun pigen og hendes far der var i McDonalds Huset i dag.
Hun så noget bedre ud end sidst jeg så hende. Da lå hun på intensiv med slanger allevegne. Nu var der kun én slange tilbage. Det var sonden i næsen. Den sikrer at hun får næring nok, når hun ikke har appetit eller kræfter til at spise. Hendes muskelsvindssygdom har også ramt kæbemusklerne, så det er svært for hende at tygge noget. Hun kan nu ikke længere gå, hvilket skyldes det langvarige sengeleje. Hun må bæres rundt eller sidde i kørestol. Hun hiver efter vejret på en speciel måde, idet hun er tvunget til at bruge hele overkroppen til at trække vejret, fordi hendes mellemgulvsmuskel er ødelagt af sygdommen.
Jeg havde julegaver med, og vidste med det samme at jeg havde ramt plet! Hun sad nemlig fuldstændig opslugt, da jeg kom, og var i gang med at klistre figurer på en tavle med Barbie, heste og diverse hesteudstyr. ”Kan du godt lide heste?”, spurgte jeg. Hendes øjne lyste op mens hun nikkede. Så hun bliver nok glad for ”My Little Pony”!
Vi hyggede os rigtig meget i to timer, hvorefter pigen skulle til fysioterapi, og jeg kørte hjem.
Jeg hentede mine børns 10-årige nevø (mine børns ældste storebrors ældste søn) hos hans farfar (min eksmand). Drengen der bor på Færøerne med sin mor og sine tre yngre søskende, er på juleferie hos sin far der bor og arbejder i København. Men hverken faren eller farfaren har egentlig tid til at tage sig af ham i disse dage, så jeg hentede ham i går. Det er så meningen at han skal hjem til sin far i dag.
Derefter hentede jeg mine børn, og vi tog på McDonalds (nu kan jeg jo næsten gøre det med god samvittighed efter at have set hvad nogle af pengene går til!), og derefter hjem.
Og nissen havde husket at tage tre gaver med i nat!
Den store er i skole og den lille og nevøen leger og ser tegnefilm.
Jeg tror måske vi tager ned på skøjtebanen og står på skøjter...
